14.02.2020

Am 15.02. ist Kinderkrebstag Protonentherapie bei Kindern: Die sanfte(re) Krebstherapie?

Wie stark Kinder sein können, fasziniert unsere Expertin. Prof. Timmermann erklärt zum Kinderkrebstag, wie die Protonentherapie bei Kindern abläuft und erzählt, was wir von den kleinen Patienten noch lernen können.

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Wie stark Kinder sein können, fasziniert unsere Expertin. Prof. Timmermann erklärt zum Kinderkrebstag, wie die Protonentherapie bei Kindern abläuft und erzählt, was wir von den kleinen Patienten noch lernen können.

Wie können an Krebs erkrankte Kinder so schonend wie möglich therapiert werden, wie wird ihnen die Behandlung so angenehm wie möglich gestaltet? Unsere Expertin erklärt, wie die Strahlentherapie mit Protonen funktioniert und warum wir von den Kleinen noch viel lernen können.

Krebserkrankungen machen auch vor Kindern nicht Halt. Doch gerade bei den Kleinsten ist eine Therapie oft schwierig. Bei vielen Krebserkrankungen ist eine Strahlenbehandlung notwendig. Doch Strahlentherapie ist nicht gleich Strahlentherapie. Häufig wird mit Photonen gearbeitet. Doch es gibt auch die Möglichkeit einer Bestrahlung mit Protonen – und die kann sanfter wirken und ist gerade für Kinder angenehmer. Wann die Protonentherapie bei Kindern angewendet werden kann, wie sie funktioniert und was die Vor- und Nachteile sind, erklärt uns Professor Beate Timmermann. Sie ist Direktorin der Klinik für Partikeltherapie am Universitätsklinikum Essen und Ärztliche Leiterin des Westdeutschen Protonentherapiezentrums (WPE) und hat uns mehr über diese Methode erzählt.

Protonentherapie bei Kindern: Bestrahlung kann präziser gesteuert werden

Wie genau funktioniert die Bestrahlung?

Prof. Beate Timmermann: "Bei einer Strahlentherapie werden Energiepakete oder Teilchen in sogenannten Beschleunigern auf eine sehr hohe Energie gebracht, damit sie ins Gewebe eindringen und dort wirken können. Die Einheit der Energiedosis ist das sogenannte Gray (Gy), das für die Dosierungsangabe einer Strahlenbehandlung genutzt wird. Die ionisierende Strahlung soll die Erbsubstanz der Tumorzellen irreparabel schädigen und damit die Teilungs- und Wachstumsfähigkeit zerstören. Bei unterschiedlichen Tumorarten sind unterschiedlich hohe Dosen für diesen Effekt erforderlich.

Bei der Strahlentherapie werden die Strahlen gezielt in Bündeln in den Körper gelenkt. Je nach Lage des Tumors durchdringen die Strahlen auf dem Weg durch den Körper natürlich auch gesunde Strukturen, wie Organe oder Nerven, die dann vor unerwünschten Folgen geschützt werden müssen, um Nebenwirkungen der Strahlentherapie zu verhindern.

Eine Strahlentherapie ist also umso verträglicher, je genauer sie auf das zu zerstörende Tumorgewebe fokussiert werden kann und je weniger Normalgewebe dadurch belastet wird. Hier haben Protonen einen großen Vorteil: Nach dem Eintritt in das Gewebe erfolgt zunächst nur eine geringfügige Energieabgabe, die aber im Verlauf ihres Weges nach vollständiger Abbremsung schlagartig ansteigt – wie bei einer Art "Explosion". Der Ort der Abbremsung kann frei und millimetergenau gesteuert werden. Hinter dem Wirkungsmaximum stoppt die Wirkung des Strahls dann abrupt ab, so dass hinter dem Tumor liegendes, gesundes Gewebe im Vergleich zu anderen Strahlenarten weniger belastet wird."

Wird noch weiter geforscht und optimiert? Wenn ja, in welche Richtung?

Prof. Timmermann: "Die Protonentherapie ist als Standard in der Fachgesellschaft akzeptiert. Da sie aber sehr aufwendig und teuer ist, verlangen die Kostenträger, dass die Vorteile auch in Studien bewiesen werden. Mehr als 95 Prozent unserer Patienten sind daher zugleich auch Teilnehmer in Studien. Ziel der Studien ist zum einen, chronische Spätfolgen zu reduzieren, um so betroffenen Patienten nach der Therapie eine hohe Lebensqualität zu ermöglichen. Zum anderen gibt es Studien, in denen gezeigt werden soll, dass Protonen intensiver und dennoch verträglich eingesetzt werden können. Die Protonentherapie wird dabei eigentlich immer als kurative Behandlung genutzt. Das heißt, unser Ziel ist es, nicht 'nur' das akute Leid der Patienten vorübergehend zu lindern, sondern sie vom Tumor zu heilen.

Bei Kindern führen wir eine Studie durch, in der die Lebensqualität über einen Zeitraum von zehn Jahren nach der Therapie erfasst wird. Dazu wird unter anderem natürlich auch untersucht, ob wir Spätfolgen nach Bestrahlung verhindern können. Gerade bei Kindern ist das besonders wichtig. Sie müssen noch wachsen und sich normal weiterentwickeln. Und sie haben nach der Therapie im Prinzip noch ihr ganzes Leben vor sich.

Neben klinischen Studien versuchen wir aber auch, die Technik der Protonentherapie zu optimieren. Das heißt, es geht darum, die Strahlung noch genauer und flexibler einsetzen zu können. Dazu werden viele Weiterentwicklungen vorangetrieben."

Wie lange dauert eine Therapiesitzung?

Prof. Timmermann: "Eine Therapiesitzung dauert in der Regel 20 bis 30 Minuten. Dabei beträgt die eigentliche Bestrahlungszeit nur wenige Minuten. Die restliche Zeit wird benötigt, um die Patienten auf die Bestrahlung vorzubereiten. Sie müssen nach genau festgelegten Vorgaben gelagert werden – und zwar bei jeder Sitzung gleich. So wird eine präzise, millimetergenaue Bestrahlung sichergestellt. Es sind meistens fünf Sitzungen pro Woche über einen Zeitraum von fünf bis sechs Wochen erforderlich. Die genaue Zahl und Aufteilung der Sitzungen hängt aber von der spezifischen Tumorsituation ab und muss individuell festgelegt werden."

Ist diese Therapieform bei allen Krebsarten möglich bzw. zeigt sie bei allen Erfolge?

Prof. Timmermann: "Liegt ein Tumor nah an Stellen im Körper mit einer wichtigen Funktion – wir sprechen hier von kritischen Strukturen – oder ist eine besonders hohe Dosierung der Strahlung erforderlich, ist die Protonentherapie als schonende Alternative zu erwägen. So hat sie bei der Behandlung von Hirn-Tumoren sowie Sarkomen und bei Tumoren im Kindesalter bereits ihren festen Platz. Etwa zwei Drittel der Tumore, die wir im WPE behandeln, betreffen das zentrale Nervensystem. Knapp 30 Prozent sind Sarkome, also Knochen- und Weichteil-Tumore.

Mittlerweile setzt sich die Protonentherapie auch bei anderen Tumoren immer weiter durch, wie etwa beim Prostatakrebs und bei Kopf-Hals-Tumoren. Ebenso können inzwischen auch bewegliche Tumore in Leber und Lunge behandelt werden."

Wie müssen Eltern vorgehen, um ihre Kinder für die Protonentherapie "anzumelden"?

Prof. Timmermann: "Die Protonentherapie erfolgt in der Regel in Kombination mit einer anderen Krebstherapie. Bei Kindern setzt sich meist der behandelnde Arzt mit uns in Verbindung. Die onkologische Betreuung von Kindern erfolgt in der Regel anhand von sogenannten Behandlungsprotokollen, also Vorgaben, wann welche Therapie wie eingesetzt werden soll. Hier ist die Protonentherapie als Standardbehandlung häufig ein Teil des Konzepts. Zudem ist das WPE mit nahezu allen kinderonkologischen Kliniken und Zentren in Deutschland vernetzt. Die betroffenen Familien werden also von ihren Kinderonkologen frühzeitig informiert, wenn im Zuge des gesamten Behandlungskonzeptes eine Strahlentherapie mit Protonen erfolgen soll. Aber natürlich dürfen auch die Eltern direkt eine Beratung einholen. Diese wird sogar von der Deutschen Kinderkrebsstiftung finanziert.

Wenn dann eine Bestrahlung mit Protonen erfolgen soll, werden meist zunächst die entsprechenden Unterlagen, die zum Beispiel Arztbriefe, Befunde und MRT-Bilder enthalten, durch den behandelnden Arzt an uns verschickt. Vor der Behandlung wird dann auch ein sehr ausführliches Gespräch mit den Betroffenen oder Familien geführt und die Therapie wird genauestens geplant.

Daneben steht jedem Patienten unser Case-Management zur Seite. Hier können sich Patienten oder Eltern auch melden, um beispielsweise prüfen zu lassen, ob eine Protonentherapie möglich ist. Sie können die dafür erforderlichen Unterlagen dann auch selbst einreichen oder sie werden von unseren Mitarbeitern beim behandelnden Arzt angefordert."

Wie hoch ist die Wartedauer, bis Termine vergeben werden?

Prof. Timmermann: "Bisher gibt es keine Wartezeit, zumindest nicht, wenn die Unterlagen vollständig sind. Eine Bestrahlung muss meist auch innerhalb eines bestimmten Zeitraums, in Abhängigkeit von der Vor-Behandlung, erfolgen. Im Anschluss an die ausführliche Aufklärung wird – am nächsten Tag, um der Familie Bedenkzeit einzuräumen – ein Planungs-CT angefertigt. Hierbei werden auch erforderliche Lagerungshilfen angefertigt, um eine möglichst immer gleiche Lagerung zu erreichen. Es folgt dann eine etwa zwei Wochen lange Planungsphase, in der von Ärzten und Medizin-Physikern ein individueller Behandlungsplan erstellt wird. Im Anschluss kann die eigentliche Behandlung der Patienten beginnen.

Wie erfolgreich ist eine Behandlung mit Protonen im Vergleich zur Photonen-Bestrahlung? Vor- und Nachteile?

Prof. Timmermann: "Die Protonentherapie ist eine etablierte, in den USA seit den 50er Jahren erfolgreiche Methode und damit eine Alternative zur herkömmlichen Bestrahlung mit Photonen. Ihr Vorteil: Der Protonenstrahl wirkt zielgerichtet da, wo es gewünscht ist – im Tumor. Das Wachstum des kranken Gewebes wird gestoppt, umliegendes, gesundes Gewebe wird hingegen möglichst geschont. Im Tumor selbst wirken beide Strahlformen ähnlich gut, allerdings lässt sich mit der Protonentherapie das umliegende Gewebe eben manchmal besser schonen."

Welche Nebenwirkungen gibt es?

Prof. Timmermann: "Bei jeder Form der Bestrahlung kann es grundsätzlich zu Reizreaktionen des Gewebes kommen. So können Hautreizungen im bestrahlten Gebiet auftreten, die aber nach Ende der Therapie wieder abklingen. Es kann auch zu Appetitlosigkeit und Müdigkeit kommen. Andere Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen, Übelkeit, Durchfall, Husten oder Schluckstörungen treten auch gelegentlich auf, sind aber abhängig davon, wo der Tumor liegt. Da sich das Gewebe von Kindern noch entwickelt und wächst, können bei Kindern ganz spezielle Risiken auftreten wie Wachstumsstörungen oder Zweittumoren."

Wie sieht die Behandlung bei den Jüngsten aus?

Die Kinder müssen ja eine gewisse Zeit stillhalten, das klappt gerade bei Kleinkindern nicht ohne Weiteres. Wie werden sie beruhigt?

Prof. Timmermann: "Die Behandlung der Patienten erfolgt fast immer ambulant und ist zunächst unabhängig vom Alter. Die Patienten kommen jeden Tag zur vereinbarten Zeit zu uns. Zunächst wird vor der eigentlichen Behandlung noch einmal genau die Lagerung des Patienten kontrolliert. Anschließend erfolgt die zirka eineinhalb-minütige Bestrahlung. Je nach Tumorlage kann aus unterschiedlichen Richtungen bestrahlt werden, um so den Tumor sozusagen ins Kreuzfeuer zu nehmen. Zwischen den sogenannten 'Feldern' muss der Behandlungstisch oder die Bestrahlungsöffnung bewegt werden. Die Behandlungen selbst sind nicht spürbar. Die wesentliche Herausforderung besteht also in der ungewohnten Situation und Lagerung sowie der Notwendigkeit der ruhigen Lage.

Für Kleinkinder und junge Kinder ist es tatsächlich oftmals schwer, sich über die gesamte Dauer nicht zu bewegen. In diesen Fällen ist eine leichte Sedierung sehr hilfreich. Dabei handelt es sich nicht um eine klassische Vollnarkose. Mithilfe eines Medikaments, das über die Vene oder einen vorhandenen Zugang verabreicht wird, werden die kleinen Patienten 'in einen tiefen Schlaf' versetzt. Die Wirkung tritt schnell ein und flaut auch schnell wieder ab. Der Patient ist nach der Behandlung daher auch schnell wieder wach. Ungewollte Bewegungen unter Behandlung, die den Therapieerfolg negativ beeinflussen könnten, werden aber so vermieden. Die Patienten atmen dabei weiter selbstständig und spontan. Die Eltern können ihre Kinder bis zum Einschlafen begleiten und können auch beim Aufwachen gleich wieder dabei sein. So merken die Kinder häufig gar nicht, dass sie die Behandlung 'verschlafen' haben."

Sind längere Klinikaufenthalte notwendig oder kann das meiste ambulant geschehen?

Prof. Timmermann: "Die Therapie erfolgt meist komplett ambulant und ist so gut verträglich, dass Patienten auch aufgrund von Nebenwirkungen in der Regel nicht in der Klinik bleiben müssen. Allerdings haben wir in der Universitätsmedizin Essen eine ausgezeichnete Kooperation mit der onkologischen Kinderklinik. Ohnehin werden alle Kinder wöchentlich von einem Kinderonkologen gesehen. Sollte es einem Patienten unter der Therapie schlechter gehen oder ist eine parallele Chemotherapie erforderlich, kann dies auf dem gleichen Campus von den Kollegen durchgeführt werden."

Wie sieht die physische und psychische Belastung der Kinder während der Therapie aus?

Wie kann den Kindern die Therapie so angenehm wie möglich gemacht werden? Wie erleben die Eltern diese Therapieform? Können Sie dabei sein?

Prof. Timmermann: "Für viele Kinder und ihre Familien ist die Zeit am WPE durchaus herausfordernd, zumal die kleinen Patienten meist schon einige Stationen hinter sich haben, bevor sie zu uns kommen. Umso wichtiger ist es, Abläufe und Zusammenhänge der Therapie so zu erklären, dass die Familie sie versteht beziehungsweise sie so aufzubereiten, dass sie von den Kindern gemeinsam mit der Familie erarbeitet werden können. Dabei soll zum Beispiel unser eigenes Buch 'Die Protonen-Mission – Entdecke die Kraft, die in dir steckt' helfen. Anhand dessen werden die zu erwartenden Abläufe erläutert. Jedes Kind erhält sein eigenes Exemplar.

Für die Kinder, die groß genug sind, um bei der ruhigen Lagerung mitzuhelfen, ergeben sich auch besondere Herausforderungen für die ruhige, verlässliche Lagerung der Patienten während der Behandlungen. Mit Zeit, viel Einfühlungsvermögen sowie einer ruhigen Atmosphäre können die kleinen Patienten jedoch oftmals zur Mitarbeit motiviert werden. Neben der rein persönlichen Zuwendung haben sich das Mitbringen eines Kuscheltieres, das Vorlesen eines Buches oder der Einsatz von Hörspielen als hilfreich erwiesen. Andere, jüngere Patienten wiederum, die doch eine Sedierung erhalten, müssen genaue Informationen haben zu Nüchternzeiten und anderen Vorkehrungen.

Die kleinen Patienten wohnen für den Behandlungszeitraum mit den Eltern in Essen. Da viele unserer Patienten aus ganz Deutschland und Europa kommen, sind sie also dann nicht unbedingt in ihrer gewohnten Umgebung. Die Entfernung von zu Hause ist für viele Familien anstrengender als die Therapie selbst. Wir fühlen uns deshalb auch für das seelische Wohlbefinden mit verantwortlich. Die Mitarbeiter des Case-Managements im WPE kümmern sich um die Unterbringung und Belange der Familien. Unser Ambulanz-Team hält jede Menge Informationen bereit, gibt Tipps für die Freizeitgestaltung in Essen. Im Wartebereich gibt es einen virtuellen Spielplatz und regelmäßige 'Clownsvisiten'. Auch die begleitende psychosoziale Unterstützung der kleinen Patienten und ihrer Familien in der Vorbereitung und im Verlauf der Strahlentherapie soll helfen, die Zeit fern von Zuhause zu meistern

Zum Abschluss der Therapie gibt es dann ein Belohnungsritual: unsere Glück-auf-Glocke. Kinder, aber auch Erwachsene, können im Rahmen einer kleinen Zeremonie eine Glocke in unserem Foyer läuten. Die kleinen Patienten erhalten auch noch eine Tapferkeitsurkunde und eine 'Mutperlenkette', für die die Kinder nach jeder Bestrahlung eine Perle aussuchen und über die Behandlungszeit sammeln können."

Wie erleben Sie als Ärztin die Begleitung der Kinder bei der Protonentherapie, auch im Vergleich zu anderen Therapieformen?

Prof. Timmermann: "Man sieht die Kinder und ihre Familien über einen Zeitraum von sechs Wochen fast täglich. Das schafft große Verbundenheit. Ich habe dabei die Erfahrung gemacht, dass es ganz wichtig ist, die Kinder soweit wie möglich in Entscheidungsprozesse mit einzubeziehen und alle ihre Fragen sehr ehrlich zu beantworten. Kinder spüren, wenn jemand versucht, etwas vor ihnen zu verbergen. Viele Kinder sind tapferer als man denkt und auch stärker als Erwachsene, manchmal sogar fast stärker als ihre Eltern, die sie begleiten. Sie nehmen das Leben als gegeben und normal, auch wenn es aus unserer Sicht eher auf dem Kopf steht. Das macht es einfach für uns und bedeutet, dass Spiel und Spaß weitergehen – trotz allem."

Wird die Protonentherapie auch bei anderen eingesetzt?

Prof. Timmermann: "Mittlerweile ist sie auch bei anderen Tumoren Standard. Das gilt aktuell zum Beispiel bei der Behandlung von Prostatakrebs. Es ist die häufigste Krebserkrankung bei Männern in Deutschland. Haben sich noch keine Metastasen im Körper gebildet, kann durch den Einsatz von Protonen die Strahlenbelastung von Enddarm, Blase und Harnröhre reduziert werden. Damit sinkt potentiell das Risiko für eine Inkontinenz, ein Verlust der Erektionsfähigkeit und Entzündungen des Darms. Patienten können in der Regel während der Therapie weiterhin ihrem Beruf oder Hobby nachgehen und müssen keine oder nur geringe Einschränkung der Lebensqualität hinnehmen. Zudem wird haben wir im Rahmen einer aktuellen Studie die Behandlungszeit beim Prostatakarzinom reduziert, wodurch sich die Dauer der Behandlung fast halbiert hat.

Aber auch bei anderen Krebsarten wie Hirntumoren, Sarkomen und Kopf-Hals-Tumoren wird die Protonentherapie als anerkannte Bestrahlungsalternative regelmäßig angewandt und kann auch hier viel gesundes Gewebe schonen."

Der Welt-Kinderkrebstag findet jedes Jahr am 15. Februar statt und soll die Aufmerksamkeit für die Erkrankung bei Kindern erhöhen.

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