02.11.2016

INTERVIEW So lebe ich mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung

Katharina Miketta lebt tapfer mit der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung Morbus Crohn.

Foto: AbbVie Deutschland

Katharina Miketta lebt tapfer mit der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung Morbus Crohn.

Katharina ist das Gesicht des Ratgeberportals leben-mit-ced.de für die chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.

bildderfrau.de: Würden Sie sich bitte kurz unseren Leserinnen vorstellen und uns erzählen, was Sie hauptberuflich machen?

Katharina Miketta: Ich bin Katharina Miketta, 33 Jahre alt und komme aus Meinerzhagen. Neben meiner Promotion in dem Fach Pädagogik arbeite ich als persönliche Referentin der Prorektorin für Bildungswege und Diversity an der Universität Siegen.

Sie leiden an der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung Morbus Crohn. Wie äußert sich die Krankheit bei Ihnen?

Erste Symptome zeigten sich bei mir schon im Säuglingsalter – bis zur endgültigen Diagnose vergingen jedoch über achtzehn Jahre. Im Grundschulalter konnte ich vieles nicht mehr essen, hatte ständig starke Bauchschmerzen und musste ( bis zu 20 Mal) ständig auf die Toilette. Obwohl meine Mutter selbst von Morbus Crohn betroffen ist, wurde eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung (CED) von den Ärzten zunächst nicht in Betracht gezogen. Erst nach meinem 18. Lebensjahr wurde festgestellt, dass es sich doch um Morbus Crohn handelt.

Mit neun Jahren kam ich mit einem komplett entzündeten Dickdarm ins Krankenhaus – und da blieb ich dann drei Monate auf der Kinderintensivstation. Nach zahlreichen Ultraschall- und Röntgen-Untersuchungen sowie Magen-Darmspiegelungen wurde zunächst aufgrund des starken Dickdarmbefalls eine Colitis ulcerosa diagnostiziert.

Typisch für eine CED ist, dass sie zumeist in Schüben verläuft. Das ist auch bei mir der Fall. Phasen in denen es mir verhältnismäßig gut geht, wechseln sich ab mit Zeiten, in denen die Erkrankung sehr aktiv ist. Bei einem akuten Schub habe ich starke, krampfartige Bauchschmerzen, muss sehr häufig auf die Toilette, bin abgeschlagen und kraftlos und verliere stark an Gewicht, da ich nichts zu mir nehmen kann.

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Wie meistern Sie Ihren Alltag, wenn Bauchkrämpfe und Durchfälle ein Dauerproblem darstellen können?

Mittlerweile habe ich meine Erkrankung ganz gut im Griff. Es ist dennoch nicht immer leicht mit den Symptomen zu leben. Es erfordert schon einen logistischen Aufwand, den Alltag zu planen. Meistens lebe ich aber ein sehr normales Leben. Ich gehe einem geregelten Beruf nach, der mich erfüllt, habe einen großen Freundeskreis, genieße gutes Essen, halte mich mit Zumba fit, gehe feiern und genieße die Tage, an denen es mir gut geht in vollen Zügen.

Es ist auch von großem Vorteil, dass man mir die Erkrankung nicht ansieht. Allerdings ist es für Außenstehende so oft nicht so leicht zu verstehen, wie krank ich zeitweise bin. Mit der Zeit lernt man aber auch, mit den Schmerzen zu leben.

Hilfreich sind dabei für mich ein offener Umgang und ein stabiles und verständnisvolles soziales Umfeld. Außerdem empfinde ich es auch als ganz natürlich und normal, auch einmal traurig sein zu dürfen, wenn beispielsweise Unternehmungen entfallen müssen, auf die man sich gefreut hat.

Sie erhielten 2011 ein Forschungsstipendium der Stiftung Darmerkrankungen. Wie kam es dazu?

Ich schrieb gerade an meiner Doktorarbeit, in der es um Sinnbildungsprozesse chronisch kranker Jugendlicher geht, als ich das Stipendium erhielt. Das war ein toller Erfolg für mich und eine enorme Wertschätzung meiner Arbeit, die ich leider durch Krankheitsausfälle mehrfach unterbrechen musste.

Sie sind das Gesicht des produktneutralen Ratgeberportals leben-mit-ced.de, das sich rund um die chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa dreht. Wie kam es dazu, dass Sie die Webseite unterstützen?

AbbVie fördert das Stipendium und so sind wir bei der Stipendienvergabe ins Gespräch gekommen.

Mit meinem Einsatz für die Patientenwebseite www.leben-mit-ced.de habe ich die Möglichkeit, anderen Betroffenen zu helfen und Ihnen eine Stimme zu geben. So kann ein Bewusstsein für CED in der Öffentlichkeit geschaffen werden. www.leben-mit-ced.de ist eine Patientenwebseite, auf der Betroffene seriöse Informationen von Experten, aber auch Menschen, die selbst an der Krankheit leiden, finden.

Dies schien mir der richtige Weg dafür zu sein, die Krankheit zu enttabuisieren. Außerdem kann so Aufklärungsarbeit geleistet werden. Ich finde es wichtig, das Leben mit der Erkrankung in den Vordergrund zu stellen - nicht das Leiden. Außerdem kann ich so den im Internet kursierenden falschen Informationen, die Betroffene, noch stärker verunsichern können, entgegenwirken.

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Allein in Deutschland leben circa 320.000 Menschen mit CED. Dennoch weiß man eher wenig über die Darmerkrankung. Liegt das an der Scham der Betroffenen und an der Tabuisierung der Symptome in der Gesellschaft?

Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen werden nach wie vor tabuisiert. Oft sprechen Betroffene selbst in ihrem engen Familien- oder Freundeskreis nicht offen über ihre Krankheit, weil diese einfach einen Teil des Lebens betrifft, der gern unberührt bleibt – nämlich die Toilette und alles damit Zusammenhängende. Aufgrund der unangenehmen Beschwerden ziehen sich viele Betroffene aus dem aktiven sozialen Leben zurück.

Umso wichtiger ist es, über die Erkrankung aufzuklären und der Tabuisierung mit fundierten Informationen zu entgegnen. Natürlich spricht niemand gerne über so private Dinge wie Toilettengänge, aber ich habe mit der Zeit gelernt, offen mit meiner Krankheit umzugehen. Und meine Freunde und Arbeitskollegen tun das zum Glück auch. Manchmal machen wir auch Scherze darüber – für mich ist es leichter, humorvoll mit dem Thema umzugehen. Andererseits kann ich immer auch auf die Unterstützung meiner Freunde zählen.

Allerdings muss man zuallererst lernen, sich für nichts schämen zu müssen. Ich finde es wichtig, zu sich selbst zu stehen. In unserer heutigen Leistungsgesellschaft wird Krankheit immer noch allzu häufig als Schwäche und Defizit ausgelegt. Dabei wird verkannt, wieviel Potenzial in jungen Menschen mit chronischer Erkrankung steckt, denn diese haben in ihrem Leben schon Probleme gelöst, von denen Gesunde gar nichts wissen.

Was sind die größten Missverständnisse über CED?

Zu den größten Missverständnissen zählt, dass Morbus Crohn eine psychosomatische Erkrankung sei. Sicherlich wirkt sich psychosozialer Stress nicht förderlich auf den Krankheitsverlauf aus, aber dieser ist nicht die Ursache einer CED. Die Beschwerden der Erkrankung können die Lebensqualität der Betroffenen nahhaltig beeinträchtigen, dies schließt auch die Psyche mit ein.

Eine psychotherapeutische Behandlung kann in solchen Momenten helfen. Dennoch ist CED eine somatische Erkrankung, also eine Krankheit, die sich auf körperlicher Ebene manifestiert. Ebenso stimmt es nicht, dass eine falsche Ernährung ursächlich für eine CED sein kann und dass die Erkrankung mit einer entsprechenden Ernährung geheilt werden kann.

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Was sollten CED-Betroffene bei ihrer Ernährung beachten?

Eine CED-Diät, die Betroffene unbedingt einhalten müssen, gibt es nicht. Bei der Ernährung muss man zwischen aktiven Krankheitsphasen und Ruhephasen der Erkrankung unterscheiden. In Ruhephasen ist alles erlaubt, was einem bekommt. Jeder muss für sich selbst herausfinden, welche Lebensmittel er verträgt und welche nicht.

Bei einem akuten schweren Schub helfen ballaststoffarme Nahrungsmittel wie Weißbrot, Fisch oder Bananen. Generell sollten Betroffene darauf achten, dass der Körper ausreichend mit allen wichtigen Nährstoffen, Vitaminen und Mineralstoffen versorgt ist.

Wie gestaltet sich das Reisen bei CED-Betroffenen?

Prinzipiell ist jede Reise auch für CED-Betroffene möglich. Vor einer Reise informiere ich mich über das Essen, den Hygienestandard und die medizinische Versorgung am Reiseort. Auch die Anreise ist ein wichtiges Entscheidungskriterium für mich.

Trotzdem sollte man sich von seinen Traumzielen nicht per se abbringen lassen – die Vorbereitung auf die Reise ist das A und O. Gegenden, in denen viele Infektionserkrankungen und Krankheiten vorkommen, die durch Parasiten hervorgerufen werden, sollten allerdings eher gemieden werden.

Was sollten Angehörige von CED-Betroffenen beachten, wie können sie Hilfe leisten?

Eine Erkrankung stellt für Betroffene, aber auch für deren Angehörige und Freunde eine Herausforderung dar. Mir hat es sehr geholfen, dass mein Umfeld sehr verständnisvoll auf meine Erkrankung reagierte.

Man sieht mir nicht immer an, wie es mir geht – Verständnis und Unterstützung sind da eine große Hilfe. Manchen Menschen fällt es schwer zu verstehen, was chronisch krank bedeutet und welche Auswirkungen Morbus Crohn auf die Lebensqualität haben kann – miteinander reden (und Fragenstellen) helfen da meist schon sehr viel.

Wohin sollte man sich nach einer CED-Diagnose bei sich oder im engeren Familien- oder Freundkreis zuerst wenden?

Für die Behandlung der Erkrankung wendet man sich am besten an einen CED-Spezialisten. Das ist ein Gastroenterologe, der große Erfahrung in der Behandlung von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa hat. Wer sich bei der Suche eines solchen Spezialisten schwer tut, dem hilft vielleicht die Patientenwebseite www.leben-mit-ced.de.

Die Patientenwebseite bietet aber noch viel mehr: Betroffene finden hier glaubwürdige und hilfreiche Informationen von Experten aus unterschiedlichen Fachbereichen, aber auch nützliche Ratschläge für den Alltag wie Ernährungs- und Reisetipps.

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