19.09.2016

SOZIALER LEBEN Das Fragiles-X-Syndrom: Wie ein Assistenzhund Benedikt hilft

Benedikt leidet seit seiner Geburt am Fragilen X-Snydrom.

Foto: privat

Benedikt leidet seit seiner Geburt am Fragilen X-Snydrom.

Benedikt ist 12 und leidet am Fragiles-X-Syndrom. Aladin ist ein Labrador Rüde, der als Assistenzhund sein Leben bedeutend erleichtern könnte...

Würden Sie sich bitte kurz unseren Leser/innen vorstellen und uns erzählen, was Sie hauptberuflich machen?

Gerald Schmidt: Sehr gerne, wir sind Familie Schmidt aus Gehrden bei Hannover. Wir, das sind: Mama Miriam, Papa Gerald, Hanna (9 Jahre) und Benedikt (12 Jahre), der vom Fragiles-X-Syndrom betroffen ist. Um Benedikt soll es ja heute hauptsächlich gehen.

Miriam ist gelernte Reiseverkehrskauffrau und ich bin gelernter Versicherungskaufmann. Wir beide arbeiten für ein großes Touristikunternehmen in Hannover. Miriam in Teilzeit, mehr ist leider aufgrund unserer besonderen Situation nicht leistbar, ich Vollzeit.

Ihr Sohn Benedikt leidet seit seiner Geburt am Fragiles-X-Snydrom. Worin besteht die Ursache und welche physischen, psychischen und verhaltensphysiologischen Folgen hat das Snydrom?

Ursache: Die Ursache des Fra-X (Abkürzung für Fragiles-X Syndrom) ist ein vererbter genetischer Defekt. Zunächst beginnt sich dieser Gendefekt unbemerkt von Generation zu Generation in mehreren Stufen über die sogenannte Prämutation zu entwickeln, bis er schließlich in Form der Vollmutation zur Folge hat, dass das betreffende Gen nicht mehr funktioniert.

Beim Fragilen-X ist eines der Gene des X-Chromosoms defekt, dadurch wird ein für die Entwicklung vor allem der Gehirnzellen und ihrer Verbindungen untereinander wesentlicher Baustein (ein "Protein") nicht mehr gebildet.

Physische Folgen: Kurz gesagt liegt eine Stoffwechselstörung vor. Das Fehlen des sogenannten FMR1 Proteins führt bei der Verarbeitung von Reizen zu einer dauerhaften Übererregung der Synapsen und schließlich zur Degenerierung der Dendriten. Dadurch gehen wichtige neuronale Verbindungen im Gehirn dauerhaft verloren.

Psychische und verhaltensphysiologische Folgen: Das Fragiles-X-Syndrom stellt die häufigste Form erblicher Lern- und geistiger Behinderung dar. Das Spektrum ist weitläufig, Jungen/Männer sind meist stärker betroffen als Mädchen/Frauen.

Man geht heute von einer Häufigkeit von etwa 1:4000 aus. Neben der mentalen Beeinträchtigung gibt es eine Reihe körperlicher Besonderheiten, die beim Fra-X auftreten können.

Verhaltensauffälligkeiten: Verhaltensauffälligkeiten, die bei Menschen mit Fra-X gehäuft vorkommen, sind insbesondere Hyperaktivität und Aufmerksamkeitsdefizite. Einige Verhaltensweisen tragen autismusähnliche Züge, wie das Vermeiden von Blickkontakt, soziale Scheu, stereotypes Verhalten und das Bestehen auf Ritualen.

Häufig wedeln die Kinder mit den Händen oder beißen in den Handrücken, wenn sie besonders erregt sind und neigen zu heftigen Wutausbrüchen. Ihre Frustrationstoleranz ist niedrig, Bedürfnisse aufzuschieben fällt ihnen sehr schwer.

Körperliche Merkmale: Das Gesicht der Betroffenen ist meist lang und schmal, das Kinn kann sehr ausgeprägt und kantig sein. Die Ohren können sehr groß sein und stehen häufig ab. Die Merkmale des Gesichtes sind bei sehr jungen Kindern noch schwach ausgeprägt, treten aber mit zunehmendem Alter immer deutlicher hervor.

Die Gelenke sind oft überstreckbar. Die Muskelspannung (Muskeltonus) ist häufig schwächer (Hypotonie). Dadurch haben Betroffene einen auffälligen Gang, sie wirken schlaksig und etwas unbeholfen. Die körperlichen Merkmale sind einzeln nicht besonders auffällig, doch in der Kombination ergeben sie das für das Fra-X typische Erscheinungsbild.

In welcher Form zeigt sich die Behinderung bei Ihrem Kind?

Benedikt hatte im frühkindlichen Alter deutliche Entwicklungsverzögerungen (spätes Krabbeln und Laufen, feinmotorische Defizite) und massive Wahrnehmungsstörungen (geringes Kälte- und Schmerzempfinden). Seine Sprachentwicklung setze sehr verzögert ein und noch heute hat er eine sehr verwaschene Aussprache.

Sein Wortschatz ist deutlich begrenzter als bei einem gesunden Menschen auch das typische Wiederholen von einzelnen Wörtern oder Sätzen (Echolalie) weist Benedikt auf. Er weist Dislexie und Diskalkuli auf und kann logische Zusammenhänge nur sehr schwer bilden. Das Finden eines Lösungsweges ohne fremde Hilfe von außen ist daher oft unmöglich.

Heute mit 12 Jahren hat Benedikt zunehmend Probleme, sich zu konzentrieren und sei es nur für einen kurzen Zeitraum. Sein Verhalten weist autismusähnliche Züge auf, so vermeidet er Blickkontakt, ist sozial Scheu und besteht auf Rituale wie z.B. die Sitzordnung am Tisch. Auch das typische Handwedeln bei Erregtheit begleitet von lautem Brummen zeigt Benedikt.

Besonders neue, unbekannte Situationen verursachen Stress bei Ihm. In solchen Situationen verfügt er über keine Problemlösungsansätze, die er strukturiert abrufen kann. Er benötigt immer Hilfe von außen, von wo er ein Handlungsmuster abschauen und kopieren kann. Benedikt lernt durch Nachahmung.

Hier soll der Assistenzhund Aladin helfen, der in neuen Situationen die Verhaltensmuster quasi Benedikt vorlebt (z.B. in eine unbekannte Situation hineinzugehen, oder auch sich von einer stressbehafteten Situation zu entfernen).

Benedikt nimmt die Welt ganz anders wahr als wir. Er kann Reize nicht filtern. Für ihn fühlt sich die Umwelt so an, als ob er permanent in einem ICE Hochgeschwindigkeitszug fährt, aus dem Fenster sieht und die Eindrücke in einem enormen Tempo auf ihn einprasseln. So können Alltagssituationen für ihn zur Qual werden. Das Problem besteht darin, dass Benedikt nicht abschätzen kann, wann ihn der eine Reiz trifft, der das Fass zum Überlaufen bringt, so dass er zusammenbricht. Es ist ein Teufelskreis.

Sowohl er als auch wir als Eltern möchten, dass Benedikt am sozialen Leben teilnimmt. Seine negativen Erfahrungen in und mit der Öffentlichkeit treiben Benedikt aber immer mehr in die Isolation. Schon heute mit 12 Jahren verlässt er kaum noch freiwillig die
häusliche Umgebung. Hier soll Assistenzhund Aladin helfen eine Brücke zu bauen zwischen seiner und unserer Welt.

Die Menschen in seinem Umfeld wissen oft nicht, was er meint, das macht ihn ohnmächtig, traurig und wütend. Es verstärkt seine Unsicherheit, Selbstzweifel und Angst vor allem Fremden.

Es ist ihm kaum möglich, logische Zusammenhänge zu erfassen. Er kann daher z. B. Gefahren nicht einschätzen und wird folglich niemals ohne Begleitung am Straßenverkehr teilnehmen können.

Wie pflegebedürftig sind Kinder mit Fragiles-X-Snydrom?

Auch wenn Menschen mit Fragiles-X-Syndrom unter typischen Beeinträchtigungen wie eingangs beschrieben leiden, so ist der Grad der Betroffenheit doch recht breit gespreizt. Von einer Lernbehinderung zu einer massiven geistigen Behinderung. Auch der bescheinigte Grad der Behinderung schwankt daher. Bei Benedikt liegt dieser bei 80%. Dementsprechend variieren auch die Pflegestufen i.d.R. zwischen 1-3.

Fast alle Betroffenen benötigen dauerhaft bis ins Erwachsenenalter Unterstützung bei der Ausführung oder Kontrolle von Alltagstätigkeiten wie Waschen, Zähne putzen, Toilettengang (Windel-Wechsel), Essen zubereiten etc. Dadurch, dass durch die vorliegende Wahrnehmungsstörung Gefahren nicht eingeschätzt werden können, können Betroffene i.d.R. nicht selbständig am Straßenverkehr teilnehmen und auch nicht selbständig einen Haushalt führen. Sie leben meist bei den Eltern oder in Wohneinrichtungen.

Welche Qualitäten zeichnen Benedikt als Mensch aus, wie stark ist er in Ihrer Familie integriert, wie bereitet er Ihnen Freude?

Benedikt zeichnet sich auf jeden Fall durch seine liebenswerte und fröhliche Art aus, mit der er jeden ansteckt. In unserer Familie ist er gut integriert und wird so angenommen wie er ist mit all seinen Besonderheiten. Er hat ein gutes, fast photographisches Gedächtnis und kann sich gut an Wege und Orte erinnern, die er einmal besucht hat. Ein großes Glück ist es, dass Benedikt sehr ehrgeizig ist, und Dinge gerne alleine schaffen möchte.

Sein größtes Vorbild ist dabei seine kleine Schwester Hanna. Hanna ist Benedikts wichtigste Bezugsperson, die ihm enormen Halt und Selbstvertrauen gibt. Aber auch sie wird älter und hat einen Anspruch auf ein selbstbestimmtes Leben. Es fängt bereits an, dass sie sich mit Freunden trifft, und Benedikt alleine in seinem Zimmer zurück bleibt. Das macht ihm seine Andersartigkeit bewusst, und er wird sehr traurig. Auch in solchen Situationen soll Assistenzhund Aladin ihm helfen.

Eine große Qualität hat Benedikt noch, die er mit vielen geistig behinderten Menschen gemeinsam hat. Er kann nicht taktieren oder berechnen. Somit ist jede Rückmeldung, jedes Feedback, jede Umarmung und jeder Kuss, den er gibt, absolut ehrlich und von tiefsten Herzen gemeint.

Sie wünschen sich einen Assistenzhund für Benedikt. Wie kann so ein Hund Ihrem Sohn helfen, im Alltag mit seiner Behinderung umzugehen?

Wir wünschen uns, dass Aladin auf 3 Schwerpunktthemen hin trainiert wird.

1. Sicherheit im Straßenverkehr geben

Da Benedikt Gefahren schwer einschätzen kann, soll Aladin ihn im Straßenverkehr unterstützen. Aladin soll Benedikt je nach Situation zum Innehalten oder Weitergehen auffordern und ihm helfen, seinen selbständig zu erkundenden Bewegungsradius zu erweitern und ihm im Schulalltag begleiten.

2. Benedikt beruhigen in für ihn stressbehafteten Situation

Benedikt verliert leider leicht die Fassung, wenn er in für ihn neue oder ungewohnte Situationen kommt. Hier soll ihm Aladin helfen, ruhig zu bleiben, und die Situation zu meistern.

3. Benedikts Selbstvertrauen stärken, um neue Situationen zu erkunden

Da die soziale Scheu und die damit immer größer werdende Isolation sich verstärkt, übernimmt Aladin hier die Rolle eines „Freundes“. Er soll Benedikt zur Interaktion mit anderen Menschen z.B. durch anstupsen auffordern.

Vor allem soll Aladin aber ein treuer Freund, Beschützer und Begleiter sein.

Wer ist Aladin und welche Ausbildung braucht er, um ein perfekter tierischer Partner für Benedikt zu werden?

Aladin ist ein Labrador Rüde, der jetzt fast 1 Jahr alt ist und momentan noch bei seinem Trainer/Züchter in der Nähe von Rostock lebt und ausgebildet wird. Assistenzhunde sind Hunde mit einem speziellen Wesen, die individuell ausgesucht und ausgebildet werden, so dass sie einer Person mit einer geistigen oder körperlichen Einschränkung/Behinderung helfen können.

In Benedikts Fall soll Aladin ihm helfen, seine Wahrnehmungsstörungen zu kompensieren. Hierfür wird Aladin speziell ausgebildet. Diese Ausbildung ist intensiver und unterscheidet sich in Teilen von denen z. B. typischer Diabetikerwarnhunde etc.

Da es Benedikt schwer fällt sich mitzuteilen, muss Aladin in der Lage sein, Benedikts Zeichen (z.B. Handwedeln, Brummen etc.) zu deuten, und entsprechend zu reagieren.

Eine solche Ausbildung ist für Trainer und Hund sehr anspruchsvoll und zeitintensiv. Daher auch die hohe Gesamtsumme von 25.000 €. Das Gros wird für die Finanzierung der ca. 300 Trainerstunden benötigt, die Aladin bis zum Abschluss seiner Ausbildung absolviert hat.

Wie versuchen Sie die doch recht hohen Kosten für eine solche Ausbildung zu sammeln?

Ja, die Ausbildung des Assistenzhundes ist recht langwierig und kostspielig. Den größten Block bilden dabei die Kosten für die Ausbildungsstunden. Bis ein Assistenzhund fertig ausgebildet ist, werden ca. 300 Stunden Fachtraining benötigt. Hinzu kommen Unterbringungs-, Ernährungs-, Tierarztkosten für ca. 18 Monate.

Wie die meisten Privatpersonen, die einen solchen Hund benötigen, können auch wir diesen Betrag nicht problemlos aufbringen und sind daher auf Spenden angewiesen.

Wir würden uns daher sehr über einer Spende von Ihnen und Ihren Lesern freuen. Egal ob groß oder klein jeder Euro hilft, dass Benedikt seinem Herzenswunsch ein Stückchen näher kommt. Bitte helfen Sie!

Welche Verhaltensauffälligkeiten deuten bei Kindern auf das Fragiles-X-Snydrom hin? Welche Schritte würden Sie Eltern empfehlen, die solche Symptome bei ihrem Kind erkennen?

Die Entwicklung von Kindern mit Fra-X verläuft verzögert. Sie laufen spät und können Gleichgewichtsstörungen haben. Auch mit der Feinmotorik, wie z. B. dem Halten von Stiften oder dem Umgang mit Besteck haben sie häufig Probleme. Die Sprachentwicklung beginnt spät und verläuft langsam. Später haben die Kinder oft eine undeutliche Aussprache. Sie wiederholen einzelne Wörter oder Sätze (Echolalie), gern stellen sie auch immer wieder die gleichen Fragen.

Wenn Eltern diese Symptome bei ihren Kindern beobachten empfehle ich: Sprechen Sie ihren Kindearzt oder einen Humangenetologen auf das Fragiles-X-Syndrom an. Mit einem Bluttest kann man heute feststellen, ob man Träger des Fragilen-X Syndroms ist.

Bei einer positiven Diagnose wenden Sie sich bitte an die Interessengemeinschaft IG FraX e.V. Diese bietet individuelle Beratung an z.B. durch Frau Gesa Borek, Telefon 040 / 788 914 41, gesa.borek@frax.de. Auch wir sind aktive Mitglieder in diesem Verein mit über 400 Mitgliederfamilien. Hier werden Sie Hilfestellung zu allen Lebenssituationen bekommen können. Zögern sie bitte nicht zum Wohle Ihres Kindes.

Wo kann man mehr über Ihre Spendenaktion erfahren?

Mehr über unsere Familie, das Leben mit Fragilem-X Syndrom, die Trainingserfolge von Aladin und Aktuelles zu unserer Spendenaktion finden Sie auf unserer Web-Seite: http://einassistenzhundfuerbenedikt.jimdo.com/ oder auf unsere Facebook Seite:

Hier können Sie bequem via Kreditkarte oder Paypal spenden. Selbstverständlich können Sie auch gerne direkt Ihre steuerlich abzugsfähige Spende überweisen an: Servicehundzentrum e.V., IBAN: DE25130500000201061988, BIC: NOLADE21ROS, Bank: OSPA, Vermerk: Assistenzhund für Benedikt Schmidt

Vielen Dank!

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Und wir danken für das Interview und wünschen, das Ihr Wunsch nach einem sozialeren Leben für Benedikt bald in Erfüllung geht!

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