27.05.2016

Interview Histiozytose: Was steckt hinter der seltenen Krebserkrankung?

Foto: HistioAngel

Histiozytose ist eine seltene Krebsart. Wir haben eine Betroffene zu Symptomen, Auswirkungen und Behandlungsmöglichkeiten der Krankheit befragt.

bildderfrau.de: Würden Sie sich bitte kurz unseren Leserinnen und Lesern vorstellen und uns erzählen, was Sie hauptberuflich machen?

Anika Gilke: Ich bin Anika Gilke, 33 Jahre alt, aus Herne. Ich habe November 2012 die Diagnose Histiozytose LCH erhalten. Ich war durch die typischen Symptome beim Arzt und wir dachten erst, ich sei schwanger, doch dann kam alles ganz anders. Ein Lymphknoten am Hals musste raus und dann kam die Diagnose LCH.

Meinen Mann lernte ich 1 Jahr vor der Diagnose kennen. Wir sind durch alle Therapien gegangen und sind seit dem 18.11.2015 verheiratet. Ich bin leider momentan zuhause, da ich durch die Krankheit immer wieder ans Bett gefesselt bin oder ins Krankenhaus muss zu Untersuchungen. Das ist keine gesundheitliche Grundlage um zu arbeiten.

Ich kann keine Kinder bekommen, da das Kind sonst HLH bekommen würde, eine schlimmere Form meiner Krankheit. Darunter leidet man als Frau mit 33 Jahren schon sehr, besonders wenn die Ärzte im Krankenhaus das einem ins Gesicht sagen.

Welche besonderen Auswirkungen auf den Körper hat Histiozytose?

Müdigkeit, Fieberschübe, Knochenschmerzen - so dass ich mich nur wenig bewegen kann, Entzündungen im Körper und immer wieder Tumore, die sich bilden, die bis jetzt Gott sei dank immer schnell entfernt wurden. Mittlerweile habe ich zu der Histiozytose auch noch PCO, Hashimoto Thyreoditis, Reflux, Lymphangitis, Entzündungen im Darm, Magen (Gastritis Typ C) und Speiseröhre, Bandscheibenvorfall der BWS, Fettleber und Psoriasis bekommen. Momentan sind die Zellen der LCH in der Haut aktiv und die Entzündungen machen es mir nicht leicht.

Sie erhielten die Krebsdiagnose 2012. Welchen Behandlungen mussten Sie sich seitdem unterziehen und was haben diese gebracht?

Chemotherapie 2013 und Bestrahlung 2013. Haarausfall und Schmerzen waren Nebenwirkungen und bis 2015 haben sie das Ganze pausieren lassen, aber es kommen immer wieder neue Sachen dazu. Histiozytose ist unheilbar, aber sie pausiert und kommt dann in Schüben wieder.

Sie waren damals erst 29 Jahre alt. Was ist das Durchschnittsalter, in dem Patienten an Histiozytose erkranken?

Normalerweise bekommen es Kinder schon im Kleinkindalter. Auch Babys kommen damit schon zur Welt. Erwachsene sind laut der Ärzte seltener daran erkrankt, aber es werden immer mehr.

Bestimmte Altersklassen kann ich nicht nennen, aber ich kenne Familien, deren Babys das schon mit 3-4 Monaten diagnostiziert bekommen. Durchschnittsalter in der Gruppe, die ich auf Facebook gegründet habe ist ca. 5 Jahre bei Kindern und bei Erwachsenen um die 25-30.

Sie engagieren sich seit 2012 auch proaktiv um eine bessere Aufklärung rund um das Thema Histiozytose. Wie sind Sie dabei bislang vorgegangen?

Ich habe die ersten Gruppen in Facebook zum Thema gegründet: 1. Histiozytose bei Erwachsenen, 2. Histiozytose bei Kindern, 3. HLH bei Kindern und Erwachsenen, 4. Histiozytose Gruppe für Betroffene und Angehörige. In den Gruppen und auf meiner Seite kläre ich auf und helfe und berate. Die Eltern untereinander können sich so endlich austauschen.

Und ich habe meine Seite, die ich seit meiner Diagnose führe und die inzwischen zu meiner Projektseite geworden ist: HistioAngel - Ein Engel für Kinder mit Histiozytose. Mein Projekt "Schutzengel für Kinder mit seltenen Krebserkrankungen" habe ich gemacht, um Kindern Kraft und Freude zu geben, indem ich ihnen Wünsche erfülle und Überraschungen zuschicke. Pakete mit Spielsachen, die altersgerecht sind und Freude machen.

Ich habe Sponsoren zusammenbekommen, unter anderem Goliath Toys, die mir ein Riesenpaket mit Supersand geschickt hatten, den die Kinder sogar im Krankenhaus nutzen dürfen, da er antibakteriell ist.

Viele liebe Helfer häkeln mir mein Projekt-Maskottchen, den HistioAngel, und den schicke ich jedem Kind im Paket mit. Melanie Schober hatte den Engel gezeichnet. Sie ist eine tolle Zeichnerin. Außerdem habe ich einen Youtube Kanal, in dem ich alles über Krankheit und Projekt in Videos verpacke.

Was finden die Besucher auf Ihrer Facebookseite, in Ihren Facebook-Gruppen und auf Ihrer Webseite?

Informationen über die Krankheit, Videoblogs von mir während meiner Untersuchungszeiten, Aktionen für die Kinder, Infos zum Projekt und Tipps, wie man die Krankheit erkennt und wie man dann am besten vorgeht, um von den Ärzten nicht weggeschickt zu werden. Denn das ist nicht einfach, den richtigen Arzt zu finden, der einen ernst nimmt mit einer seltenen unerforschten Krankheit. Ich helfe den Leuten, mit ihrer Diagnose oder der ihrer Kinder besser zurechtzukommen und helfe dabei, wenn die Ärzte sie ohne Informationen stehen lassen. In meinem Projekt und auch privat bin ich jederzeit für alle Betroffenen da.

Worin besteht für den Laien der Unterschied zwischen der hämophagozytischen Lymphohistiozytose (HLH) und der Langerhans-Zell-Histiozytose (LCH)?

HLH ist eine sehr seltene, wahrscheinlich vererbte Krankheit, die bei vielen der Patienten schon im Säuglingsalter ausbricht, aber auch noch bis zum Schulalter auftreten kann. Weltweit sind nur einige hundert Fälle registriert. Unerkannt und unbehandelt nimmt diese Hystiozytose einen tödlichen Verlauf.

Die LCH ist eine seltene, nicht vererbte, nicht ansteckende, reaktive Erkrankung unbekannter Ursache, die überwiegend im Kindesalter, aber auch bei Erwachsenen auftritt. Die eigentliche Ursache der Langerhans-Zell-Histiozytose ist noch unbekannt. Prognose ist leider nicht bekannt, aber ich kannte einige, die daran leider auch gestorben sind, z.B. bei Lungenbefall.

Wie stark beeinflusst die Krankheit Ihren Alltag? Wie gehen Sie damit um? Wie gehen Ihre Mitmenschen damit um?

Mein Alltag besteht fast nur noch daraus, irgendwie ohne Schmerzen und Müdigkeit zu Leben. Ich könnte tagsüber die ganze Zeit schlafen, aber halte mich wach. Ich selbst hab mich schon fast dran gewöhnt, aber mein Mann versucht mich immer abzulenken und mit mir Dinge zu unternehmen. Meine Familie macht mir immer gute Laune, wenn es mir schlecht geht, alles in einem hab ich Gott sei Dank die besten Menschen um mich herum.

Durch welche Symptome kann Histiozytose erkannt werden?

Grippesymptome, die immer wieder kommen, sind

  • Fieberschübe
  • Geschwollene Lymphknoten
  • Schmerzen in den Knochen
  • Kalte Schweißausbrüche
  • Gewichtsabnahme
  • Schwindelgefühle
  • Hautausschläge
  • Blasse Haut
  • Extremer Durst

Das sind ein paar der Symptome. So habe ich es zumindest erkannt und bin dann zum Arzt im November 2012.

Wo kann man sich weiter informieren über die Krankheit?

Am besten auf meinen Seiten. Dort sind alle Informationen aufgeführt:


http://histioangel.jimdo.com/

Mein Youtubekanal zum Thema Histiozytose finden Sie hier:




Und wenn Betroffene das hier lesen, dann schaut mal in den Gruppen vorbei. Einfach auf Facebook oben in der Suchleiste Histiozytose eingeben, dann findet ihr alle Gruppen. Jede einzelne aus Deutschland ist von mir und viele liebe Menschen sind dort. Ich freu mich auf jeden weiteren der zu uns findet.

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Wir danken für das Gespräch!

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