25.08.2017

Tückische Hautkrankheit Acne inversa-Patientin: Ich konnte vor Schmerzen kaum sitzen

Eine gravierende Krankheit – aber eine, mit der man leben lernen kann: Acne inversa.

Foto: iStock/oonal

Eine gravierende Krankheit – aber eine, mit der man leben lernen kann: Acne inversa.

Acne inversa ist eine chronische Hauterkrankung, die in Form von entzündeten Hautstellen – und in Schüben auftritt. Eine Betroffene erzählt von ihrem Leben mit der Krankheit, warum die Diagnose so lange gedauert hat, und wie es ihr heute geht.

Carolin K. ist 32 Jahre alt und leidet seit vielen Jahren an Acne inversa. Diagnostiziert wurde die chronische Hauterkrankung allerdings erst vor zwei Jahren. Seitdem geht es ihr besser: Mit der richtigen Diagnose bekam sie die passende Therapie und lebt seither symptomfrei. Mit bildderfrau.de hat sie über ihre Krankheit gesprochen.

Was genau ist Acne inversa?

Acne inversa ist eine chronische Hauterkrankung. Sie tritt in Form von entzündeten Hautstellen auf, wie schmerzhafte Knoten, Abszesse und Fisteln. Typische Körperregionen sind die Achselhöhlen, die Leistengegend, das Gesäß und der Genitalbereich. Die Beschwerden können sehr unangenehm sein und einen im Alltag sehr einschränken.

Hinzu kommt, dass Acne inversa schubweise auftritt. Das heißt, die Beschwerden heilen zwar nach einiger Zeit ab, kommen aber wieder. Wann der nächste Schub kommt, wie lange er anhält oder wie häufig Schübe vorkommen, ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich.

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"Ich dachte, das wären Mückenstiche"

Wie hat sie sich bei Ihnen ausgewirkt?

Die ersten Symptome hatte ich bereits als Jugendliche. Ich hatte wie die meisten in dem Alter mit gewöhnlicher Akne im Gesicht, im Dekolleté und am Rücken zu kämpfen. Deswegen habe ich die Hautveränderungen unter den Achseln und in der Leistengegend erst gar nicht beachtet. Ich dachte, das wären Mückenstiche, die bestimmt bald verschwinden würden.

Aus den vermeintlichen Mückenstichen wurden mit der Zeit Knoten und Abszesse, die schmerzten statt zu jucken. Irgendwann heilten sie ab, traten dann aber immer wieder neu auf. Die Abstände zwischen dem Auftreten der Abszesse wurden immer kürzer. Eines Tages wurden die Schmerzen so schlimm, dass ich nicht mehr sitzen konnte. Im Nachhinein habe ich erfahren, dass ich da meinen ersten größeren Schub hatte.

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Langfristige Planungen sind schwierig

Was war für Sie das Schlimmste an der Krankheit?

Über die Jahre habe ich gelernt, mit Acne inversa zu leben. Aber es ist belastend nicht zu wissen, wann der nächste Schub kommen wird. Mein Gesundheitszustand kann sich von einem auf den anderen Tag verschlechtern. Dennoch versuche ich, immer positiv zu sein und mich über jeden Tag, an dem es mir gut geht, zu freuen.

Inwiefern hat sie sich auf Ihr Leben ausgewirkt?

Eigentlich lebe ich ein ganz normales Leben wie andere auch: Ich gehe regelmäßig meiner Leidenschaft, dem Mountainbiken, nach, mache Yoga, treffe mich mit Freunden und meiner Familie. Dennoch würde ich sagen, dass ich im Alltag etwas eingeschränkter bin als gesunde Menschen.

Für mich ist es generell schwierig, Pläne für einen längeren Zeitraum zu machen. Ich weiß nie, wann ich einen neuen Schub kriege. Auch bei der Urlaubsplanung z.B. bin ich eher vorsichtig, da ich die medizinische Versorgung vor Ort nicht kenne und ich mich in meinem gewohnten Umfeld sehr viel wohler fühle.

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Die Diagnose war eine große Erleichterung für alle

Welche Begebenheit hat Sie besonders mitgenommen?

Da erinnere ich mich an ein ganz bestimmtes Erlebnis zurück. Nachdem mir einige Abszesse operativ entfernt wurden, betrachtete eine Krankenschwester während der OP-Nachsorge meine Narben und kommentierte diese mit: "Das sieht aber schlimm aus, da sind sie ja wirklich gebeutelt!“. Obwohl ich mich nie wirklich für meine Krankheit geschämt habe, fühlte ich mich in dieser Situation zum ersten Mal so richtig unwohl.

Was hat Ihnen in dieser Zeit am meisten geholfen?

Die Unterstützung von meiner Familie, von Freunden und von meinen Arbeitskollegen. Es hat sehr lange gedauert, bis Acne inversa bei mir erkannt wurde. Die endgültige Diagnose war dann eine große Erleichterung für uns alle. Meine Eltern und Geschwister haben zu dieser Zeit angefangen, sich selbstständig im Internet über die Krankheit zu informieren, um mir so gut wie möglich zu helfen und mich zu unterstützen.

Meine Arbeitskollegen standen immer hinter mir, auch wenn ich aufgrund der Krankheit häufiger zu Hause bleiben musste. Ein gutes Umfeld, in dem man offen über die Krankheit sprechen kann, ist für mich daher schon immer das Wichtigste gewesen.

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Die Erkrankung soll nicht im Mittelpunkt stehen

Welche Erkenntnis haben Sie aus der Krankheit gewonnen?

Mit der Zeit habe ich gelernt, auf meinen Körper zu hören. Mittlerweile erkenne ich die Anzeichen vor einem Schub sehr gut und versuche mögliche Auslöser wie Alkohol, Zigaretten, aber auch Stress zu vermeiden. Die Ruhephasen zwischen den Schüben genieße ich jetzt umso mehr und weiß die schönen Momente des Lebens zu schätzen.

Mir ist es wichtig, das Leiden und die schlimmen Momente, die ich durch die Erkrankung habe, nicht in den Mittelpunkt zu stellen. Stattdessen versuche ich, mich auf die positiven Dinge zu konzentrieren und nur noch das zu machen, was mir auch wirklich Spaß macht.

Warum hat es bis zur Diagnose so lange gedauert?

Die Diagnose ist nicht immer einfach. Acne inversa ähnelt vielen anderen Krankheiten und wird daher häufig verwechselt, zum Beispiel mit Infektions- oder anderen Hauterkrankungen. Als die ersten Anzeichen bei mir auftraten, bin ich zu mehreren Ärzten gegangen, darunter auch zu meinem Haus- und Frauenarzt. Aber trotzdem konnte mir keiner von ihnen helfen. Sie meinten stets "das hat man halt mal".

Erst bei der OP eines Abszesses vermutete der behandelnde Arzt, dass die Ursache eine chronische Erkrankung sein könnte. Sie untersuchten mein Gewebe im Labor. Kurze Zeit später bekam ich die Diagnose.

Betroffene sollten offen mit ihrer Krankheit umgehen

Wie wird die Krankheit behandelt?

Acne inversa ist chronisch, also nicht heilbar. Dennoch gibt es verschiedene Therapien, mit denen die Beschwerden deutlich gebessert werden können: durch Medikamente oder per Operation. Welche Therapie infrage kommt, ist von Patient zu Patient unterschiedlich.

Mir hat eine medikamentöse Behandlung geholfen. Dank ihr lebe ich seit einiger Zeit symptomfrei. Auch der Lebensstil kann die Erkrankung beeinflussen: Eine gesunde Ernährung, ein Rauchstopp und ausreichend Bewegung können sich positiv auf das Wohlbefinden auswirken.

Was raten Sie anderen Betroffenen?

Viele Betroffene ziehen sich aus dem sozialen Leben zurück, weil sie sich für die Erkrankung schämen. Diese Menschen möchte ich dazu ermutigen, offen mit ihrer umzu Krankheit gehen. Es ist wichtig, für sich selbst Verantwortung zu übernehmen und sein Leben in die Hand zu nehmen.

Bei Verdacht auf Acne inversa sollten Betroffene direkt zum Hausarzt gehen und die Erkrankung aktiv ansprechen. Denn nur mit einer frühen Diagnose kann Acne inversa angemessen behandelt werden.

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>> Mehr Informationen zum Thema bietet die Seite www.acneinversa.de.

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