03.06.2020 - 21:55

Ein Leben mit Fettverteilungsstörung Betroffene erzählt: Lipödem-Erkrankte sind durch die Diätenhölle gegangen

Nina Uhlenbrock lebt seit fünf Jahren mit der Diagnose Lipödem, die 37-Jährige leidet außerdem an Lymphödem und Diabetes Typ 1. Den Spaß am Leben lässt sie sich trotzdem nicht nehmen. Ein Interview mit der tapferen jungen Frau.

Foto: Georg Lukas

Nina Uhlenbrock lebt seit fünf Jahren mit der Diagnose Lipödem, die 37-Jährige leidet außerdem an Lymphödem und Diabetes Typ 1. Den Spaß am Leben lässt sie sich trotzdem nicht nehmen. Ein Interview mit der tapferen jungen Frau.

Nina Uhlenbrock leidet an Lipödem. Das Leben mit der krankhaften Fettverteilungsstörung ist nicht leicht und vor allem schmerzhaft. Doch die 37-Jährige schaut nach vorne. Mit BILD der FRAU hat sie über ihren Alltag mit der Krankheit gesprochen.

Fettdepots an den Extremitäten, der Rest des Körpers normal bis schlank: Wer an Lipödem leidet, hat eine krankhafte Störung der Fettverteilung im Körper. In 85 Prozent der Fälle beginnt die Krankheit, die auch als Reiterhosensyndrom bezeichnet wird, bereits in der Pubertät. Viel ist bis heute nicht über das Lipödem bekannt, obwohl es Schätzungen zufolge etwa acht Prozent der weiblichen Bevölkerung betrifft – allerdings kaum Männer.

Vermutlich ist das mit ein Grund dafür, dass Ärzte die richtige Diagnose häufig sehr spät, manchmal sogar gar nicht stellen. Schlimm für die Betroffenen, die nicht nur mit dem äußeren Erscheinungsbild zurechtkommen müssen, sondern nicht selten gehänselt werden und dadurch auch oft mit psychischen Problemen zu kämpfen haben. Von Schmerzen ganz zu schweigen. Nina Uhlenbrock ist mit all dem vertraut: Die 37-Jährige leidet an der Krankheit Lipödem, zusätzlich auch noch an Lymphödem: im Gewebe eingelagerte Flüssigkeit, was meist an Beinen, Füßen, aber auch Armen und im Gesicht auftritt.

Nina Uhlenbrock ist 37 und leidet an Lipödem: ihr Leben mit der Krankheit

2015 wurde bei Nina Uhlenbrock die Diagnose Lip-/Lymphödem gestellt, nachdem sie auf einer Veranstaltung von der Erkrankung gehört und sich darin wieder erkannt hatte: "Im ersten Moment war ich entsetzt", erzählt sie BILD der FRAU, entsetzt darüber, wirklich und tatsächlich daran erkrankt zu sein, "aber im zweiten Moment war ich auch erleichtert, denn ich wusste ja jetzt,es gibt Möglichkeiten des Verlangsamens und der Erleichterung."

Zum Beispiel die Kompressionsversorgung: Dabei tragen Erkrankte Kompressionskleidung an den betroffenen Körperteilen, um die Entwicklung von Schwellungen und das Schmerzgefühl zu verringern. Die hat die 37-Jährige jetzt täglich an: an den Armen und Beinen, "für den Sommer habe ich auch Strümpfe für die Nacht und zusätzlich eine Thoraxversorgung."

Wie ist es heute, fünf Jahre nach der Diagnose, damit zu leben? "Die Erkrankung hat mein Leben tatsächlich ein Stück weit positiv verändert", ist die erstaunliche Anwort von Nina Uhlenbrock. " Ich würde sagen, dass ich mehr Selbstliebe für mich empfinde. Ich möchte nicht gegen mich kämpfen, sondern versuchen, mich jetzt so zu akzeptieren und anderen dadurch auch möglichst Mut zu machen."

Eine weitere schwere Krankheit kommt noch hinzu

Natürlich gibt es Tage, verrät die junge Frau, an denen sie auch mit sich hadert oder sich nicht schön findet. Doch insgesamt geht es ihr gut mit der Erkrankung. Warum, kann sie gar nicht genau sagen, "denn ein Jahr zuvor habe ich Diabetes Typ 1 diagnostiziert bekommen, und damit komme ich nur sehr schwer und schleppend klar."

Die Arbeit in einem Sanitätshaus hilft ihr da immens weiter, sagt Nina Uhlenbrock: "Ich habe mich auf die Lymphologischen Versorgungen spezialisiert und treffe jeden Tag wunderbare Frauen, die betroffen sind, die aber nicht so viel Glück hatten wie ich. Ich habe nach dem Ausbruch vom Lipödem wirklich schnell die Diagnose bekommen und dann auch schnell die richtige Versorgung. Viele Frauen kämpfen unglaublich viele Jahre, bis sie überhaupt einen Arzt finden, der die Diagnose stellt." Große Worte eines Menschen, der selbst mit drei schweren Krankheiten zu kämpfen hat!

Sport und gesunde Ernährung: Ja, aber bitte keine Diätenhölle!

Das Thema Sport spielt für Nina Uhlenbrock schon immer eine Rolle: "Wann immer es meine Gesundheit zugelassen hat, bin ich regelmäßig ins Fitnessstudio gegangen." Vor kurzem hat sie zusammen mit einer Partnerin sogar ein spezielles Sportprogramm für Lipödem- und Adipositas-Erkrankte entwickelt: "Es nennt sich LANUC Lipödem Sports, und wir sind sehr stark dabei, die Fitnessstudios und auch Physiopraxen mit unserem Programm auszustatten, damit jede Betroffene in ihrem Fitnessstudio in Ruhe trainieren kann."

Genauso wichtig ist die vernünftige Ernährung: "Bis jetzt gibt es leider noch nicht die Ernährungsform, die beim Lipödem besonders gut ist", so Nina Uhlenbrock. Wichtig sei allerdings erst einmal, dass die Betroffenen überhaupt essen: "Ich kenne viele Frauen die mit neun Jahren ihre erste Diät machen mussten – mich graust es bei diesem Gedanken." Das Diäten-Karussell habe sie auch schon durchlitten: Als junges Mädchen wolle man ja schließlich mithalten können, und auch später seien dicke Beine nicht wirklich gerne gesehen.

Richtig schlimm findet sie aber den Schlankheitswahn, dem sich so viele Frauen beugten: "Ich muss sagen, dass ich nicht mal gesunde Frauen mit normalem Essverhalten kenne, aber die an Lipödem Erkrankten sind wirklich durch die Diätenhölle gegangen." Ein Grund mehr, warum sie Frieden mit sich geschlossen habe: "Für mich ist es sehr traurig, dass Frauen heute immer noch glauben, sie müssen das machen, um anderen zu gefallen."

Über physische und psychische Schmerzen

Stress, sagt Nina Uhlenbrock. ist bei ihr der Blocker schlechthin: "Das kann so weit gehen, dass ich vor Schmerzen nicht mehr aufstehen kann. Ich versuche solche Tage zu akzeptieren und so anzunehmen, denn Stress zu vermeiden ist leider leichter gesagt als getan." Doch es gibt ein paar Schutzmaßnahmen, die sie für sich eingeführt hat: "So trenne ich mich von Energiefressern in meinem Umfeld, und ich versuche mir immer nur soviel aufzubürden, wie ich auch schaffen kann. Da ich aber gerne arbeite und auch in Sachen Öffentlichkeitsarbeit sehr aktiv bin, ist das natürlich auch immer so eine Sache. Mann und Familie seien da ein "großartiger Background": sie stünden immer hinter ihr.

Leider bringt die Erkrankung auch psychische Belastungen mit sich: "Bei mir halten sich schlimme Erlebnisse zum Glück in Grenzen", erzählt Nina Uhlenbrock. "Klar hat man oft kränkende Erlebnisse mit Ärzten, und man muss sich ständig gegen Schubladendenken wehren."

Was sie immer sehr traurig macht und wirklich auch beschäftigt: "Wenn Schwerstbetroffene im Rollstuhl sitzen und ihr Leben ohne fremde Hilfe nicht mehr alleine bewältigen können. Da bekomme auch ich Angst, irgendwann im Rollstuhl zu sitzen und nichts mehr alleine machen zu können."

Fettabsaugen: eine kostspielige Möglichkeit

An solchen Tagen, gesteht die 37-Jährige, denke sie auch über eine Liposuktion nach. Laut Experten sind bei der Fettabsaugung etwa drei bis vier Eingriffe im Abstand von einigen Wochen sind nötig, um Oberschenkel, Unterschenkel und Arme vom eingelagerten Fett zu befreien. Die Prognose sei zwar gut, heißt es: Oft bricht die Krankheit nach der Liposuktion nicht wieder aus. Doch die Prozedur ist sehr teuer: An die 6000 Euro kostet jeder einzelne Eingriff.Doch für Nina Uhlenbrock sind es eher andere Gründe, die sie davon abhalten: "Obwohl ich mittlerweile tolle Operateure kenne, traue ich mich nicht", gesteht sie.

Erst einmal geht es aber auch anders: 2017 hat sie mit einer Freundin die Selbsthilfegruppe "LipLife" gegründet: "Wir haben mittlerweile 40 aktive Mitglieder, davon sind 10 Frauen wirklich Freundinnen geworden", berichtet sie glücklich. Stolz ist sie auch auf ihre Truppe, denn die Frauen nehmen ihr Schicksal in die Hand und tun etwas, statt im stillen Kämmerlein zu leiden. Für sie ist jede Betroffene, die dem Lipödem den Kampf angesagt hat, ein Vorbild. Zum Schluss ruft sie allen Betroffenen noch zu: "Mädels, ihr seid mehr als Lipödem! Schließt Frieden mit euch."

Hier erfahren Sie mehr über die Krankheiten Lipödem und Lymphödem.

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Auch Julia Specht leidet an Lipödem. Die 24-Jährige schaut dennoch nach vorne. Wie sie gelernt hat, damit umzugehen, und wie sie heute mit der Krankheit lebt, erzählt die mutige Frau ebenfalls im Interview mit BILD der FRAU.

Es ist schön und wichtig, dass starke Frauen wie Nina Uhlenbrock und Julia Specht uns in Zeiten von Size-Zero-Models Mut machen, uns so zu zeigen, wie wir sind. Denn genau so sind wir gut! Das sehen auch diese Frauen so:

Ich bin gut so wie ich bin

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Tolle "Body Positivity"-Kampagnen legen ebenfalls immer mehr an Bedeutung zu. Wir zeigen drei tolle Projekte, die Frauen mit vermeintlichen Schönheitsmakeln feiern. Und auch das Body-Positivity-Projekt "Underneath We Are Women" zeigt Frauen so, wie sie sind: ungeschönt, mit Makeln, ganz und gar natürlich. Kurz: unbeschreiblich weiblich!

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