03.05.2019

Bewegendes Interview Bloggerin Tamara kämpft gegen Leberkrebs: "Ich will leben"

Einfühlsam begleitete Fotografin "Merles Paare" die Hochzeit von Tamara und ihrem Mann im April 2018. Zu diesem Zeitpunkt kämpfte sie bereits gegen den Leberkrebs.

Foto: merlespaare.de

Einfühlsam begleitete Fotografin "Merles Paare" die Hochzeit von Tamara und ihrem Mann im April 2018. Zu diesem Zeitpunkt kämpfte sie bereits gegen den Leberkrebs.

Mit 27 ist Tamara an Leberkrebs erkrankt. Ihre Geschichte teilt sie auf Instagram und rührt damit zu Tränen. Ein Interview über Mut und Hoffnung.

Blogger auf der Foto- und Videoplattform Instagram stellen ihr Jetset-Leben gerne zur Schau, suggerieren pure Lebensfreude – und ziehen damit Tausende von Followern an. Auch Tamara aus Wolfsburg ist erfolgreiche Bloggerin, ihr Lachen und ihre positive Ausstrahlung sind ansteckend. Doch Tamara ist nicht wie jede andere Bloggerin. Sie zeigt nicht das zuckersüße, sorglose Leben, sondern rührt mit ihrer traurigen Geschichte – und ihrem offenen Auftreten in den sozialen Netzwerken zu Tränen.

Bloggerin Tamara kämpft gegen Leberkrebs

Tamara hat Leberkrebs im Endstadium, mit gerade einmal 27 Jahren. Und sie weiß, dass sie vermutlich nicht mehr lange zu leben hat. Die Mutter von drei kleinen Söhnen hat ihre Krankheit öffentlich gemacht, schon 65.000 Menschen folgen ihrem Profil "knallxbunt" auf Instagram. Und es werden immer mehr. Sie ist in den sozialen Netzwerken mittlerweile zu einem kleinen Star geworden – weil sie ihre Hochs und Tiefs lebendig, emotional aufschreibt und alle an ihrem Kampf gegen den Krebs teilhaben lässt.

Im Interview mit BILD der FRAU spricht Tamara über ihre Motivation, ihre Geschichte zu teilen, den Umgang mit dem Tod und wie sie es schafft, trotz ihrer Diagnose nie die Hoffnung auf ein Wunder und den Mut zu verlieren.

BILD der FRAU: Tamara, innerhalb weniger Wochen ist Ihr Profil von 800 Followern auf mehrere Zehntausend angewachsen. Viele Prominente folgen Ihnen und unterstützen Sie. Wie erklären Sie sich das?

Tamara: Ich konnte es selbst kaum glauben. Es ist alles sehr aufregend, seitdem ich mein Instagram-Profil öffentlich gestellt habe. Aber ich habe schon früher gerne geschrieben und kann vieles dadurch verarbeiten. Vielleicht trifft es einen Nerv bei den Leuten.

Warum haben Sie sich entschieden, Ihre Geschichte auf Instagram öffentlich zu machen?

Weil auch junge Menschen an Krebs sterben, junge Frauen auch nicht nur an Brustkrebs. Ich hätte auch nicht gedacht, mit 26 Jahren an Leberzellkrebs zu erkranken. Aber diese Fälle gibt es. Man darf sie nicht unter den Teppich kehren. Ich will Betroffene und Angehörige wachrütteln und ihnen zeigen: Ihr habt das Anrecht, darüber zu sprechen und auch zu trauern. Wenn du heulen willst, heule. Wenn du lachen willst, lache.

Kurz vor Weihnachten, im Dezember 2016, haben Sie die Diagnose Leberzellkrebs im fortgeschrittenen Stadium erhalten. Damals waren Sie gerade mit ihrem dritten Kind schwanger.

In der 14. Schwangerschaftswoche fielen den Ärzten meine hohen Leberwerte auf. Ich kam in die Klinik, damit ein Gallenstein ausgeschlossen werden konnte. Alle sagten damals: "Es wird schon nichts Schlimmes sein", doch irgendwie ahnte ich innerlich, dass es Krebs ist. Dann kam die Bestätigung: Es war ein Tumor mit einem Durchmesser von über 14 Zentimetern.

Wie ging es dann weiter?

Nach der Geburt meines Sohnes wurde ich im September 2017 operiert, dabei wurden der linke Leberlappen, die Gallenblase und ein Teil des rechten Leberlappens entfernt. Im verbliebenen Teil der Leber wurden aber leider Tumorherde gefunden. Die Tumorherde selbst sind inoperabel, sie liegen sehr bescheiden an der Pfortader mit direkter Verbindung zu anderen wichtigen Organen.

Wie hoch wurde Ihre Lebenserwartung geschätzt?

Im Oktober 2017 auf zwei Jahre.

Was ist mit einer Lebertransplantation?

Das fragen mich sehr viele, doch leider bin ich dafür kein Kandidat. Denn da der Tumor an der Pfortader angedockt ist, ist sehr wahrscheinlich auch die Blutbahn angegriffen. Die Wahrscheinlichkeit, dass nach einer Transplantation die Krebszellen erheblich streuen, ist deshalb sehr groß. Auch eine sogenannte Chemoembolisation kommt für mich leider nicht mehr infrage. Nach der OP hatte diese Behandlungsmethode, bei der Tumore direkt unterspritzt werden, erst gut angeschlagen, dann habe ich aber einen starken allergischen Schock erlitten.

Tamara über Behandlungsmöglichkeiten

Welche Behandlungsmöglichkeiten kommen für Sie überhaupt noch in Betracht?

Da ich die Chemoembolisationen nicht vertragen habe, nur noch die Chemotabletten und eine Immuntherapie. Die Kostenübernahme dafür hat die Krankenkasse aber gerade erst abgelehnt. Im Moment hoffe ich, dass meine Chemotabletten vielleicht zu einem Stillstand des Tumorwachstums führen.

Auch Sänger Michael Bublé musste wegen einer Leberkrebs-Erkrankung um seinen Sohn bangen: „Es war die Hölle“.

Das muss sehr belastend sein, dass Ihnen nicht alle Behandlungsoptionen zur Verfügung stehen…

Überall ist ein Aber. Es gibt viele Mittel und Wege, diese Krankheit zu behandeln. Aber ich frage mich: Warum bin ich dieses Aber? Warum gibt es für mich keine passende Behandlungsmethode? Ich habe es mittlerweile akzeptiert. Denn es bringt mir nichts, immer wieder zu sagen, dass es Mittel und Wege gibt. Diese Erkenntnis würde zu einem Tief führen, das ich mir einfach nicht erlauben kann.

Sind Sie eher Realist oder Optimist?

Realist. Wir kennen die knallharte Wahrheit. Ich werde an diesem Krebs sterben. Aber es gab in dieser Welt schon viele Wunder. Vielleicht besteht mein Wunder ja darin, mehr als diese prognostizierten zwei Jahre zu leben. Dann hätte ich mehr gewonnen als gedacht. Es wäre mein ganz persönliches Wunder.

"Als ich 13 Jahre alt war, ist mein Onkel an Krebs erkrankt"

Woher nehmen Sie diese mentale Stärke und vielleicht auch Abgeklärtheit, so tough mit Ihrem Schicksal umzugehen?

Als ich 13 Jahre alt war, ist mein Onkel an Krebs erkrankt. Ich habe die Zeit der Erkrankung intensiv miterlebt. Ich habe gesehen, wie schlimm es laufen kann. Er hat sich an jedem Strohhalm festgehalten und alles an Behandlungsoptionen mitgenommen und versucht. Und leider sehr gelitten. Ich denke mir heute: Hätte er damals weniger gewollt, hätte er eine bessere Zeit gehabt.

Das heißt?

Für mich war klar: Ich will nicht, dass mein Leben so endet wie das meines Onkels. Nur an der Chemotherapie hängen, keine Haare mehr haben, kein Leben mehr leben können. Ich will auch trotz der Krankheit für meine Kinder und meinen Mann da sein. Ein Dahinsiechen wäre nicht im Interesse meiner Familie. Für mich ist klar, wie der Behandlungsweg aussehen soll. Probieren was geht, aber nicht so, dass ich mein Leben nicht mehr leben kann. Ich weiß, wann ich sagen muss: Bis hierhin und nicht weiter. Ich will leben. Und zwar bewusst, nicht wie eine Maschine.

Sie hatten schon schwere Zeiten durchmachen müssen. Ihr Mann ist an Multiple Sklerose erkrankt. Hat Ihre Familie das einfach so akzeptiert – dass Sie eben vielleicht nicht alles versuchen, damit Sie eine Chance auf Heilung haben?

Einer unserer engsten Freunde ist ebenfalls schwer an Krebs erkrankt. Er nutzt alle zur Verfügung stehenden Möglichkeiten, hat eine Glatze durch die Chemotherapie. Die Behandlungen haben ihn kaputt gemacht, er liegt im Sterben. Mein Mann hat mir oft vorgehalten, dass unser Freund alles tut. Und ich nichts tun würde. Das hat sehr wehgetan. Ich möchte da nichts beschönigen. Die ersten anderthalb Jahre nach der Diagnose hat mein Mann mich mit der Situation alleine gelassen. Er wurde sauer, wenn ich geweint habe, hat aus Frust mit Beleidigungen mir gegenüber reagiert. Er hat mich spüren lassen, wie sehr ihn alles belastet.

Wie haben Sie die Situation in den Griff gekriegt?

Mit den knallharten Prognosen, wie schlecht es wirklich um mich steht, hat er sich verändert. Ich habe ihm erklärt, dass ich durch meine Erkrankung eine ganz andere Sicht auf das Leben habe. Ich möchte leben, für meine Kinder und meinen Mann da sein. Nicht todkrank im Bett liegen. Das ist meine Art zu kämpfen. Er hat lange gebraucht, aber mittlerweile hat er es akzeptiert. Wir leben seitdem viel bewusster, sitzen zusammen und können gemeinsam weinen. Er ist mein großer Halt.

Tamara über das Gesundheitsystem

Sie sind durch die Krebserkrankung in Ihrem jungen Alter ein sehr besonderer Fall. In einer Ihrer Instagram-Storys sagen Sie, dass Sie kein Schablonen-Patient seien und die Ärzte deshalb nicht so recht wüssten, wohin mit Ihnen. Wie empfinden Sie die Betreuung durch Ärzte und Krankenhäuser?

Das Gesundheitssystem ist meiner Meinung nach, was psychoonkologische Unterstützung bei Krebs-Patienten angeht, schlecht. Meist ist es so, dass man die Diagnose erfährt und dann nur einen Haufen Broschüren vor die Füße geworfen kriegt. Man steht vor einem riesigen Haufen Informationen, aber weiß gar nicht, wie man damit umgehen soll. Was macht man plötzlich mit der Diagnose Krebs? Ich habe das Glück, eine Ärztin zu haben, die mich stundenlang über alles aufgeklärt hat – von meinen Rechten und Ansprüchen als Erkrankte bis hin zu den Möglichkeiten der Trauerbegleitung.

Welche Symptome auf Leberkrebs hindeuten und warum Sie Impfungen nutzen sollten, erfahren Sie hier.

Wie haben Sie sich mit dem Gedanken, früh zu sterben, auseinandergesetzt?

Das erste Mal habe ich darüber nachgedacht, als mein erster Sohn vor acht Jahren geboren wurde. Er hatte einen Herzfehler – und zum ersten Mal habe ich mir Gedanken darüber gemacht, dass ich Verantwortung trage für ein Menschenleben, das ich geboren habe. Was passiert einmal, wenn ich nicht mehr da sein sollte? Was kann ich hinterlassen?

Haben Sie Angst vor dem Tod?

Nein. Der Tod gehört zum Leben dazu. Menschen sterben, die einen früher, die anderen später. Die einen tragischer als andere, durch Autounfälle oder Krankheiten. Ich habe mich damit abgefunden. Doch natürlich habe ich auch Sorgen. Werde ich genauso denken, wenn es mir wesentlich schlechter geht? Der Moment, kurz bevor ich sterben werde.

Wie wollen Sie sterben?

Erst dachte ich, dass ich gerne zu Hause sterben möchte. Aber dann fragte ich mich: Darf ich mir so einfach dieses Recht rausnehmen? Meine Kinder und mein Mann werden nach meinem Tod in unserem Haus weiterleben. Sollen sie immer wieder damit konfrontiert werden, dass ihre Frau und Mutter hier gestorben ist? Die Alternative wäre das Hospiz. Für die Kinder könnte man den Abschied so begreiflicher machen. Ich stehe im Zwiespalt und möchte im Sinne meiner Familie verantwortlich handeln.

Haben sie schon eine Idee, was mit Ihrem Instagram-Profil nach Ihrem Tod passieren soll?

Ja. Wenn Tag X gekommen ist, wird es einen Text geben. Ich überlasse meinem Mann, wie es dann weitergeht. Wenn er es für richtig hält, kann das Profil bestehen bleiben. Ich finde den Gedanken schön, dass meine Angehörigen dann noch etwas von mir haben…

Sozusagen ein digitales Denkmal?

Das trifft es ganz gut. Vielleicht sind meine Söhne irgendwann selber auf Instagram, sehen das Profil und denken sich: "Das ist ein Weg, durch den wir unsere Mama immer noch bei uns haben."

Tamara über Wünsche und Träume

Haben Sie so etwas wie eine Liste im Kopf mit Dingen, die Sie noch machen möchten vor Ihrem Tod?

Drei Tage nach der Diagnose hatte ich tatsächlich eine Liste geschrieben. Aber das hatte mich total überfordert. Ich habe mir gesagt: "Tamara, du stirbst jetzt noch nicht. Was soll das?" Aber insgeheim macht man sich eben doch Gedanken darüber, das man im Leben noch machen möchte.

Welche Wünsche und Träume wollen Sie sich erfüllen?

Wir waren noch nie zu fünft im Urlaub. Im Mai geht es für uns ins Disneyland nach Paris. Ein großer Traum, der für uns wahr wird. Klar würde ich gerne noch mehr reisen, zum Beispiel mit dem Rucksack nach Irland und dann nur im Auto übernachten. Ich würde auch gerne einmal in die Berge fahren. Aber letztlich sind es eher Kleinigkeiten, die ich mir wünsche. Dass meine ganze Familie zu Hause zusammenkommt, meine Eltern da sind. Ich freue mich einfach, wenn die Tage gut laufen.

Sie wissen, dass Sie eine begrenzte Lebenszeit haben. Gibt es etwas, was Sie anderen Menschen in Ihrem Leben raten würden?

Bewusst zu leben. Wenn ich manche Leute sehe, da werde ich einfach wahnsinnig wütend. Die verdienen gutes Geld, haben ein schönes Leben – und sind trotzdem nicht zufrieden. Nach dem Motto: Immer höher, immer schneller, immer weiter. Jeder trägt sein Päckchen. Aber man sollte nie vergessen, die Tage so zu nehmen, wie sie sind. Schon am nächsten Morgen kann der Arzt dir eine Scheiß-Diagnose stellen. 24 Stunden sind vergänglich, also sollte man sie nutzen.

Was ist für Sie Glück?

Schwierige Frage. Hatte ich jemals Glück? Mein Glück besteht gerade darin, dass es mir gut geht – trotz des Krebs. Ich hatte großes Glück, meinen Onkel zu haben, dessen Lebensweg ich so genau mitbekommen habe. Wäre er nicht gewesen, stünde ich heute nicht so im Leben. Deshalb kann ich mich glücklich schätzen.

Weitere Informationen und Hintergründe finden Sie auch auf unserer Themenseite Krebs.

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