20.10.2016

INTERVIEW Über das Abenteuer, ein Kind mit Zerebralparese großzuziehen...

Nirmalarajah Asokan

Elena Pirin im Gespräch über ihr neues Buch "Mein Löwenkind".

Foto: Elena Pirin

Elena Pirin im Gespräch über ihr neues Buch "Mein Löwenkind".

Heute präsentiert Elena Pirin auf der Frankfurter Buchmesse ihr Buch "Mein Löwenkind" über ihren Sohn Leo, der an infantiler Zerebralparese leidet...

Würden Sie sich bitte kurz unseren Leser/innen vorstellen und uns erzählen, was Sie hauptberuflich machen?

Elena Pirin: An einer Stelle im Buch fragt mich mein Sohn: „Mama was arbeitest du eigentlich?“ Anders als sein Papa, der im Krankenhaus angestellt ist, bin ich „Freiberuflerin“. Für ein Kind nicht einfach zu durchschauen. Seitdem wir Leo haben, arbeite ich als freie Autorin und Dolmetscherin im sozialen und medizinischen Bereich. Das ließ sich gut mit dem Familienleben und dem Großziehen eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen vereinbaren. Wenn Leo krank war oder zu einer Untersuchung außer der Reihe musste, konnte ich mir „frei“ nehmen.

Ihr neues Buch „Mein Löwenkind – Vom Abenteuer, ein Kind mit Handicap großzuziehen“ erzählt vom Alltag mit Ihrem Sohn Leo, der durch eine infantile Zerebralparese, einer Bewegungsstörung aufgrund einer frühkindlichen Hirnschädigung, in seiner Motorik, im Ausdruck seiner Emotionen und beim Lernen behindert ist. Wie kamen Sie auf die Idee zu dem Buch?

Bislang habe ich immer über die Welt der anderen geschrieben. Als Dolmetscherin habe ich ebenfalls Einblick in fremde Schicksale und Milieus bekommen. Auf die Idee, ein Buch über mich und meine Familie zu schreiben, wäre ich früher nicht im Traum gekommen.

Als Leo zu uns kam und mein Leben eine neue Richtung nahm, merkte ich, wie gut es mir tat, wenn ich mir Frust und Freud von der Seele schrieb. Diese Notizen sammelten sich über Jahre in meinem PC. Leo und seine Welt nahm dort immer mehr Raum ein.

Die Idee, ein Buch über Kinder mit Behinderung zu schreiben, kam mir während eines Klinik-Aufenthalts mit Leo vor etwa 2,5 Jahren. Im Laufe der Recherchen wurde mir klar, das dies ein persönliches Buch werden wird. Und als ich eines Tages einen Radiobericht über „Behinderung im Tierreich“ hörte, hatte ich die zündende Idee zu „Mein Löwenkind“.

Wie wirkt sich die Zerebralparese bei Leo aus? Wie versuchen Sie ihm zu helfen?

Es hat lange gedauert, bis wir erkannt haben, was Leo wirklich hat, wie sich das äußert und was er braucht. Und wir sind immer noch am Lernen. Die zerebrale Bewegungsstörung verursacht bei ihm u.a. niedrigen Muskeltonus, besonders im Sitzen. Daher ist jede Formen von Bewegung gut.

Koordination und Motorik sind auch betroffen, Leo braucht im Alltag und in der Schule entsprechende Anleitung und Begleitung. Er nimmt Geräusche und Gerüche intensiver war, hat auch sonstige Wahrnehmungs-Besonderheiten. Er braucht für viele Tätigkeiten länger als „normal“.

Oft sieht das Ergebnis anders aus, als erwartet, und das frustriert ihn. Deshalb versuche ich selbst geduldig zu bleiben und ihn zu ermutigen, die Dinge nach seiner Art zu erledigen. Er muss Experte für sich selbst werden.

Leo war für Sie und Ihren Mann ein Wunschkind. Sie haben ihn adoptiert. Wie gingen Sie anfangs mit den Anzeichen einer globalen Entwicklungsverzögerung um?

Wenn man ein Baby angenommen hat, liebt man es mit Haut und Haar. Mit allem was zu ihm gehört. Und zu unserem Kind gehörte, wie sich bald herausstellte, dass seine Entwicklung anders verlief.

Mein Mann und ich waren oft in Sorge, wie das mit Leo wird, aber wir haben nicht damit gehadert, dass wir ihn adoptiert haben. Ich denke, es hätte keinen Unterschied gemacht, wenn Leo unser leibliches Kind gewesen wäre.

Inwieweit hat es eine Rolle dabei gespielt, dass es sich bei Leo nicht um ihr biologisches Kind handelt?

Wir wussten im Voraus, dass eine Adoption kein Wunschkonzert ist. Du weißt einfach nicht, was für eine Vorgeschichte das Kind haben wird. Vielleicht hat mich dieses Wissen großzügiger gemacht. Es hat auch etwas Befreiendes zu wissen: Du bist seine Mutter, aber warst ja nicht schwanger mit ihm, du hast dir nichts zu Schulden kommen lassen.

Inmitten seiner alltäglichen Herausforderungen, welche Qualitäten zeichnen Leo aus?

Leo ist ein sehr emotionelles und fröhliches Kind. Er nimmt die Umwelt mit wachen Augen und Ohren wahr und pickt sich das heraus, was ihn glücklich macht. Durch ihn entdecke ich vieles, was mir verborgen geblieben wäre: Z.B. alles was sich auf Rädern, Schienen, Wasser oder Flügeln bewegt, ob in echt oder in Simulation. Seine Begeisterungsfähigkeit ist wirklich ansteckend.

Wie ermutigen Sie Ihren Sohn über seine Behinderung hinaus Selbstvertrauen zu entwickeln?

Indem ich ihm zeige, dass ich ihn liebe, so wie er ist. Indem ich das wertschätze, wofür er brennt. Indem ich ihm zeige, dass er zu unserem Leben voll dazu gehört. Indem ich ihn ermutige, Freunde zu suchen.

Meinem Mann und mir ist es wichtig, dass Leo möglichst viele Erfahrungen macht: Musik, Sport, Ausflüge, neue Menschen und Situationen kennen lernen. Alles Bewährungsproben für sein Selbstvertrauen, auch wenn es Rückschläge gibt.

Was sagt Ihr Sohn dazu, die Titelfigur Ihres Buches zu sein?

Leo weiß von Anfang an, dass er die Inspiration für dieses Buch ist, und er findet es gut. Neulich meinte er zu mir, dass er dankbar sei. Die Leute sollten es lesen und wissen, wie es ist, ein Kind zu haben „wie ich“. Dann könnten die Leute besser verstehen, wie er sich fühle. Oder wie schwer es sei, eine passende Schule zu finden.

Hat das ganz eigene Lern- und Entwicklungstempo von Leo bei Ihnen die Frage aufgeworfen, inwieweit die Normen der Gesellschaft die Entwicklung unserer Kinder in ein zu strenges Regelwerk spannen? Was würden Sie an den „normalen“ Erziehungsmethoden ändern?

Es gibt ein Sprichwort, das ich kennenlernte als Leo klein war. Es beeindruckt mich bis heute: „Wenn man am Gras zieht, wächst es nicht schneller“. Diese Erfahrung mache ich immer wieder: Man muss den Kindern Raum lassen, sich in ihrem Tempo zu entwickeln.

Meine Aufgabe als Erziehende ist es, meinem Kind die Augen für die Welt zu öffnen, Anstöße und Anregungen zu geben. Aber das Tempo und die Art, wie er sich die Welt erschließt – das bestimmt der kleine Mensch. So eine Schule wünsche ich mir – die die Kinder neugierig aufs Leben macht, und nicht nur mit einem einheitlichen Maß vermisst.

Das Leben ist keine Olympiastadium, sondern ein herrlicher, wilder Garten.

Leitet sich der Titel Ihres Buchs vom Namen Ihres Sohnes Leo ab oder wie kamen Sie auf die Assoziation eines Löwenkindes?

Ich finde den Löwen ein sehr faszinierendes Tier. Seit Alters her wird er von uns „König der Tiere“ genannt. Man sagt, jemand kämpft wie ein Löwe, ist stark wie ein Löwe. Und da unser Sohn im Buch Leo heißt, fragte ich mich irgendwann, wie ein Löwenkind mit Behinderung unter seinesgleichen überleben könnte.

Wir Menschen halten uns selbst für die „Krone der Schöpfung“. Doch der dramatische Rückgang der Löwen-Population sollte uns eine Warnung sein. Keine Art ist „stark“ genug, wenn sie es nicht schafft, sich der Umgebung anzupassen und mit den „natürlichen Feinden“ fertig zu werden.

Sie sprechen von der Herausforderung, ein behindertes Kind aufzuziehen, als „Abenteuer“. Wie bringen Sie die Kraft auf, sich jeden Tag in ein solches Abenteuer zu werfen – auch neben Ihrem Beruf?

Eltern zu sein macht demütig. Man lernt, sich an kleinen Dingen zu freuen, für den Augenblick zu leben. Wenn ich mein Leben – unser Leben – wie eine Kette von angereihten Augenblicken betrachte, dann fällt mir Einiges leichter.

Nach einem schweren oder belastenden Moment, kommt eine glänzende, schillernde Perle. Auf die freue ich mich dann umso mehr. Das schaffe ich aber als Mutter nur wenn ich selbst ein erfülltes inneres und soziales Leben habe. Daher ist die (wohldosierte) Berufstätigkeit keine Belastung, sondern eine Energiequelle.

Ihr Buch hat auch seine amüsanten Momente. Wie wichtig ist Ihnen Humor im Alltag mit Ihrem Sohn?

Sehr! Lachen und Fünfe gerade sein lassen ist in unserer Familie sehr wichtig! Manchmal muss man auf sich selbst – oder auf eine vertrackte Situation – auch mal von oben gucken können. Humor gibt mir die Möglichkeit, eine „gesunde“ Distanz zu schaffen. Das versuchen wir Leo vorzuleben. Ab und zu über sich selbst zu lachen – ohne sich lächerlich zu machen. Das hilft.

Was war eines der schönsten, was eines der schlimmsten Erlebnisse mit Ihrem Sohn?

Einmal, da war Leo etwa 6 Jahre alt, war er plötzlich auf einem Spielplatz nicht mehr zu finden. Mein Kind war weg und keiner hatte es gesehen oder gehört... Herzstillstand für eine gefühlte Ewigkeit! Zum Glück fanden nach etwa 10 Minuten – beide weinend – wieder zu einander.

Ein unvergesslich schöner Moment war im letzten Herbst, als Leo – im Rahmen unserer Mutter-Kind-Kur – zusammen mit anderen Kindern ein kleines „Musical“ als „Regisseur“ aufgeführt hat. Es war toll zu sehen, wie hingebungsvoll, selbstbewusst und kreativ unser Sohn sich der Sache widmete. Umso bewegender waren die tollen Rückmeldungen nach seinem Rücktritt. Gesehen und wertgeschätzt werden – das brauchen wir alle!

Welche ersten Schritte würden Sie Eltern, die eine Zerebralparese bei ihrem Kind feststellen, empfehlen?

Sich die Diagnose – wenn sie denn überhaupt gestellt ist! – in „Eltern-Deutsch“ übersetzen lassen. Wenn nötig, auch von anderen Spezialisten Rat holen. Von Menschen, die viel Erfahrung mit besonderen Kindern haben, sei es Neuropädiatren, Physiotherapeuten, Heilpädagogen.

Das Ziel ist zu verstehen, was genau das Kind hat und vor allem: Was bedeutet die konkrete Diagnose und Prognose für den Alltag. Was muss man wissen, was muss man berücksichtigen. Nur so kann man sein Kind akzeptieren, seine Bedürfnissen und Möglichkeiten kennen lernen. Nach dem Motto: Erst verstehen, dann fördern.

Wer sollte Ihr Buch unbedingt lesen, an wen richtet sich das Buch?

Eltern und Großeltern von behinderten und nicht behinderten Kindern, Erzieher, Therapeuten, Lehrer, Kinderärzte. Erwachsene Menschen, die eine Behinderung haben oder Angehörige von Menschen, die „besondere Bedürfnisse“ haben. Leser, die vom Thema „Diversität“ fasziniert sind. Leser, die sich für Verhaltensbiologie und Evolution im Allgemeinen interessieren.

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Vielen Dank für das spannende Interview, Frau Pirin! "Mein Löwenkind" ist absofort im Handel erhältlich:

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Nirmalarajah Asokan

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